Une jeune femme de 33 ans ayant une maladie génétique et dégénérative rare, et pour l’instant incurable, qui touche le cerveau et qu’on appelle « maladie de Huntington » voit sa vie chamboulée.
Elle a perdu sa sœur par suicide en juillet dernier, elle en demeure marquée et éprouve beaucoup de tristesse.
Son père, ayant la même maladie, vit depuis 4 ans dans une ressource intermédiaire à Saint-Pascal.
En 1 an, elle a changé trois fois de résidence. Maintenant, sa condition physique se dégradant rapidement, elle ne peut demeurer où elle est. Alors on lui a trouvé un endroit plus approprié à son état. Une résidence pour aînés semi-autonomes et autonomes à « Rivière-du-Loup ».
La résidence est bien, mais on l’éloigne de son milieu et de ses repères, ainsi que de sa famille. Il est aussi très difficile pour elle de visiter son père. Tout ça parce qu’on ma dit qu’il n’y a pas de ressources pour elle au Kamouraska.
Évidemment nos dirigeants se préoccupent plus de rationaliser.
« L’humain est sa dernière préoccupation. »
Diane Dumais, mère de cette jeune femme, Saint-Philippe-de-Néri.
