MONTMAGNY – L’Arc-en-Ciel, regroupement de parents et de personnes handicapées, lançait le 31 mars à la bibliothèque de Montmagny son guide d’information et de sensibilisation à l’autisme destiné aux familles et aux intervenants de Chaudière-Appalaches.
« C’est la toute première fois que dans la grande région de Chaudière-Appalaches, les parents et intervenants qui vivent ou travaillent avec des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), auront accès à une mine d’informations sous cette forme », a mentionné l’agent de projet Michel Greffard.
Déjà le guide est très demandé. « Les informations publiées par la Fédération québécoise de l’autisme font en sorte que tout le Québec est au courant », de dire l’agente d’information et de liaison de l’Arc-en-Ciel, Renée Hébert.
Publié à 600 exemplaires, on envisage déjà une réédition. Le guide est principalement distribué à travers le réseau de la santé.
Le document
Le document de 98 pages, intitulé Trouble du spectre de l’Autisme – Guide d’information et de sensibilisation à l’intention des familles et des intervenants, est le fruit de quelque deux ans de travail. Il contient aussi cinq annexes détaillées, sous forme de brochures et de feuillets, qui sont « des outils indispensables à le gestion du quotidien » des personnes autistes, de souligner le chargé de projet.
La première partie intitulée « Le trouble du spectre de l’autisme », présente un historique et des définitions de ce désordre neurologique, ses causes, ses caractéristiques et ses manifestations, ainsi que le dépistage et le diagnostic. L’on y donne aussi, entre autres, des informations en vue de se rendre à un rendez-vous visant à diagnostiquer l’autisme et d’autres sur les cliniques et organismes ressources.
La seconde traite, notamment, des renseignements sur le réseau public de la santé, du monde scolaire, des services de garde, des organismes communautaires, des plans d’interventions et des services et donne les coordonnées de plusieurs organismes.
La troisième section, « Les interventions », présente diverses approches utilisées dans les apprentissages de l’enfant, ainsi que des actions dites complémentaires comme, un chien d’assistance, par exemple. La quatrième partie fait état de l’environnement familial et social des enfants autistes.
Quant aux six annexes, elles sont autant de feuilles de route pour aider à gérer des situations.
On y invite les parents à développer un système rigoureux de rangement face aux nombreux documents administratifs qui seront nécessaires. L’on y traite aussi du partage des tâches parentales, le « Qui fait quoi? », un aide-mémoire à l’intention de la personne qui prend la relève et une autre concerne le « Plan de crise ». Une cinquième aide à dresser le « Baromètre de la fatigue du parent » et, finalement, une dernière annexe présente un survol de l’inaptitude et des régimes de protection (conseillers, tuteurs et autres).
Réalisation
Ce document a été réalisé par l’agente d’information et de liaison (volet autisme Chaudière-Appalaches) de l’Arc-en-Ciel, Renée Hébert et la directrice générale, Bernise Pellerin. Michel Greffard, enseignant et directeur d’école à la retraite, a travaillé à la révision et à la structuration des informations pertinentes du document, d’octobre 2014 à mars 2015, en collaboration avec les rédactrices. Plusieurs intervenants du milieu, professionnels et parents d’autistes ont également contribué à cette réalisation. Le soutien financier est venu de l’Office des personnes handicapées du Québec.
Il va sans dire que les représentants du monde politique, de la santé et des services sociaux, du scolaire, d’organismes communautaires présents lors du lancement ont accueilli le guide avec enthousiasme.
Enfin, mentionnons qu’avril est le mois de l’autisme au Québec. De plus, l’Arc-en-Ciel tiendra une soirée-bénéfice animée par deux DJ au Motel de La Plage à Berthier-sur-Mer, le 23 mai, sous le thème « La nuit bleue ».Information : agenteinfo@autisme-arce.com ou 418 248-3055.
