LA POCATIÈRE – Farha Hafsaoui, une française d’origine tunisienne, a choisi de traverser le Canada à vélo, d’un océan à l’autre, dans le but de faire connaître le vitiligo, une condition qui se caractérise par la dépigmentation de la peau. Partie de Victoria en Colombie-Britannique le 16 mai, elle avait parcouru 5 500 km lors de son arrêt à La Pocatière, le 12 août dernier.
Le vitiligo reste encore méconnu des gens, d’une part parce que cette condition n’est toujours pas reconnue comme une maladie, et d’autre part parce qu’elle touche moins de 2% de la population mondiale. Pourtant, il s’agirait, selon elle, de la maladie responsable de la décoloration de la peau du chanteur Michael Jackson. « On ne peut pas prédire quand ça arrive. Ça peut survenir à tout moment. C’est non-contagieux, mais possiblement héréditaire dans 30% des cas », de spécifier Farha Hafsaoui. Une autre particularité de cet état, c’est qu’il n’existe pratiquement aucun traitement, aucune cure pour le moment. « On peut ralentir la maladie avec une greffe de peau, mais c’est très coûteux ».
Farha Hafsaoui en connaît beaucoup sur le vitiligo. Elle avait 14 ans quand les premières dépigmentations sont apparues sur son corps. Maintenant âgée de 37 ans, elle a mis plusieurs années avant d’accepter sa condition. Ailleurs dans la monde, les gens qui en souffrent se retrouvent souvent marginalisés, ou commettent des gestes tragiques pour se faire accepter des leurs. « En Inde, un étudiant a été viré de son université pour ça. Au Pakistan, un homme s’est amputé le bras pour se marier », citait-elle en exemple.
Traversée du Canada
D’un océan à l’autre, Farha s’est donnée pour mission de démystifier la maladie et de la faire connaître au grand public. Plusieurs hebdos comme Le Placoteux et même Radio-Canada se sont intéressés à son histoire. « C’est un rêve de traverser le Canada, mais c’est surtout une symbolique très forte, car ce pays représente 2% de la population mondiale. Une statistique identique au vitiligo ».
Toutefois, Farha espère surtout que son périple pousse les gens qui souffrent de la maladie à joindre une association pour être mieux informés. « Le Canada n’a toujours pas d’association officielle. Par contre, les francophones du pays peuvent joindre l’Association française de vitiligo. Trop de gens sont à la recherche de solution, parfois coûteuses et dangereuses. Il faut que ça cesse et qu’on reconnaisse cette condition comme une maladie ».
