MONT-CARMEL – Mme Alice Massé de Mont-Carmel est atteinte depuis l’adolescence d’une maladie méconnue, le tremblement essentiel. Même si elle a pu mener une carrière d’enseignante et qu’elle fonctionne à peu près normalement, les symptômes associés à ce problème neurologique amènent certains inconforts.
Assise à la table de la cuisine, chez elle, à Mont-Carmel, Mme Massé parle de sa situation. On remarque à peine le tremblement involontaire de ses mains et de sa tête. Cette maladie n’est pas reliée à la consommation d’alcool, ni à l’émotion, ni à une maladie telle que le Parkinson, dit-elle.
Alice Massé accepte de parler de sa maladie pour sensibiliser le public, les parents et les professionnels de l’enseignement aux difficultés que ce handicap entraine, notamment, chez les élèves atteints. « Ils ont besoin de plus d’aide à l’école », dit l’enseignante à la retraite.
Selon Mme Massé, ces jeunes peuvent éprouver des difficultés à l’écriture et dans différents gestes de la vie courante, tels que manger, boire, manipuler de petits objets ou même participer à certains sports. « Nous savons que certains étudiants atteints subissent les moqueries de leurs pairs, ce qui est une forme d’intimidation inacceptable et à laquelle il faut réagir », affirme Alice Massé.
Des trucs
Les troubles associés à la maladie sont aussi présents chez les adultes. Ils se manifestent par une oscillation involontaire des mains, de la tête, de la voix et parfois même des pieds. Par exemple, Mme Massé a de la difficulté à écrire en lettres attachées (cursive), mais elle y arrive plus facilement en écriture script. « On développe des trucs », dit-elle.
« Certaines personnes sont atteintes dès leur enfance, chez d’autres, le tremblement nécessaire apparaît vers la trentaine et pour la plupart il y a une progression vers la cinquantaine », raconte Mme Massé.
Elle note qu’une personne sur 200 est atteinte de tremblement essentiel, selon les statistiques. Bien que méconnue, la recherche porte à croire qu’il s’agit d’une maladie héréditaire. Alice Massé a deux enfants. Le garçon est atteint et non la fille.
Aucun traitement
Selon Mme Massé, il n’existe actuellement aucun traitement spécifique à cette maladie. Toutefois, les médecins et neurologues connaissent des médicaments qui peuvent améliorer jusqu’à 50 % la situation des personnes atteintes. « Il faut consulter si vous ou l’un des vôtres pensez être concerné », insiste Mme Massé.
Bien qu’elle ait commencé à avoir des tremblements à l’âge de 12 ans, c’est vers l’âge de 40 ans qu’elle a été diagnostiquée par le docteur Gaétan Lévesque. Elle est aussi suivie par un neurologue.
Alice Massé est, depuis un an, déléguée au Québec pour l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES). Cette association donne de l’information et soutient les personnes atteintes. Pour information, on peut joindre Mme Massé au 418 498-2495.