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Vivre avec la dystrophieadmin20150317

MONTMAGNY – Éloi Breton, l’enfant emblématique de la et de Montmagny, a officiellement reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne en avril 2012. Depuis ce temps, c’est la vie de toute une famille qui a été chamboulée. 

Collaboration: Julien Carrier

À ce jour, la science n’a découvert aucun traitement pour enrayer complètement cette maladie musculaire dégénérative qui affecte spécifiquement les garçons.

« Lorsque nous avons appris le diagnostic, nous sommes passés par toute une gamme d’émotion », a déclaré le père d’Éloi, Alfred Breton-Paré, en affirmant que « de savoir que tu vas survivre à ton enfant, c’est le choc d’une vie, c’est l’inverse des choses ». En effet, les hommes frappés par cette maladie ne dépassent jamais réellement 30 ans. 

Lorsque le sort frappe sans prévenir, il y a deux façons d’agir, a avoué M. Breton-Paré, « soit tu t’affaisses, soit tu te bats et tu fais tout ce qui est en ton possible pour offrir une qualité de vie adéquate à ton enfant ».

Restructurer la vie familiale 

« Ça été un vrai bouleversement », a confié le père d’Éloi, en discutant de toutes les implications de ce diagnostic. « Ma conjointe et moi avons pris la décision de vendre la maison afin d’en acheter une mieux adaptée aux besoins d’Éloi », a dit M. Breton-Paré. 

Le couple a fait des modifications considérables à leur nouveau logis, passant de la construction d’une salle de bain appropriée pour Éloi, à l’installation d’un ascenseur. Il faut savoir qu’à partir de l’âge de 12 ans, un enfant atteint de cette maladie doit utiliser un fauteuil roulant en tout temps. À la veille du huitième anniversaire de son fils (15 mars), M. Breton-Paré peut affirmer que la vie est maintenant plus facile. 

Un soutien considérable

La vie n’est pas uniquement faite que de malheur. « On a la chance de bénéficier de l’appui, non pas d’un, mais de deux services d’incendie », a déclaré M. Breton-paré en désignant ceux de Berthier et de Montmagny. 

« Ces gens-là nous ont apporté un vrai soutien moral », a-t-il avoué en spécifiant qu’ils se sont rencontrés dans le cadre du Défi Gratte-Ciel. Lors de sa première expérience du défi en 2012, M. Breton-Paré a été assez agressif dans la campagne de financement, et il a attiré l’attention des différents intervenants de la cause, notamment de l’officier des pompiers de Berthier, Constant Rosa. 

« Ceux-ci nous ont invités à visiter la caserne avec les enfants », a mentionné le père d’Éloi et depuis ce temps la famille Breton-Paré peut compter sur leur soutien.