KAMOURASKA – Atteints du syndrome de Morquio, Loïk et Louka Bouchard de Kamouraska ont vu leur état s’améliorer grâce au traitement qu’ils reçoivent chaque semaine depuis janvier avec le médicament Vimizim. Leurs parents, Pierre Bouchard et Annick Levasseur, sont encouragés puisqu’en Gaspésie, la RAMQ a accepté de payer les traitements d’une jeune fille atteinte.
«C’est ce qu’on appelle un patient d’exception. Mais c’est un début. Les parents de Loik et Louka sont très enthousiastes. Depuis qu’ils ont commencé les traitements, les jeunes sont capables de jouer beaucoup plus longtemps qu’avant. Leur endurance et leur qualité de vie se sont beaucoup améliorées. Ils ont moins de douleurs, même que Louka a grandi de près de deux pouces et Loik s’est redressé beaucoup. Il a une meilleure posture», dit leur grand-mère, Gaétane Marquis.
La maladie de Morquio, qui cause entre autres le nanisme, touche les os et les articulations et provoque des douleurs fortes et intenses.
Le médicament Vimizim est très coûteux. La RAMQ n’en défraie pas les coûts. Heureusement, le couple Bouchard-Levasseur peut profiter de leur assurance privée, mais c’est constamment à réévaluer. «Le fait que la RAMQ ait accepté de payer le médicament pour la jeune Maude Leclerc, 10 ans, de Rivière-à-Claude, en Gaspésie, nous donne beaucoup d’espoir. Il n’y a que quelques cas au Québec. Les résultats sont probants et si la RAMQ accepte de payer le médicament, tous les gens atteints pourront en profiter», poursuit Mme Marquis.
Depuis fin janvier, le couple et leurs enfants devaient prendre une journée par semaine à raison de plusieurs heures pour se rendre au CHRGP, afin que Loik et Louka reçoivent leurs médicaments. Or, à partir de la semaine prochaine, ils pourront recevoir le traitement à domicile.
«Ce sera plus utile pour toute la famille. Pour le reste, nous continuons de vivre d’espoir. Nous gravissons les marches une à une», conclut Mme Marquis.
Par Marc Larouche, Journaliste Infodimanche.com
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