Le petit Abel Tremblay-Pelletier, dont la vie était menacée dès sa naissance en août 2017, se porte mieux. Ses parents ne sont plus sur le qui-vive comme lors des premiers mois de sa vie.
Le bambin qui habite maintenant Saint-Roch-des-Aulnaies souffre d’une maladie génétique rare qui s’est développée dans la région du Kamouraska. À sa naissance, les médecins craignaient qu’il ne survive pas longtemps.
Au printemps, alors que le bébé pesait à peine 4 kilos, mais se battait continuellement pour sa vie, ses parents Karie-Lyn Pelletier et Pierre-Luc Tremblay ont décidé d’augmenter ses soins de vie en passant à l’hyperalimentation. Le petit reçoit donc ses calories par un cathéter.
Depuis, il a pris du poids et ne semble plus en mode survie, selon ses parents.
« Il y a un contact, il y a des échanges visuels avec les gens qui l’entourent. Il a commencé à rire, il babille », dit la mère d’Abel.
« Il y a un contact, il y a des échanges visuels avec les gens qui l’entourent. Il a commencé à rire, il babille. » – Karie-Lyn Pelletier
« Quand il rit, qu’il a des fous rires, ses regards, une journée avec une selle seulement, c’est notre récompense », énumère Karie-Lyn Pelletier.
Le bébé est tranquille, dort huit heures par nuit et pleure pratiquement juste s’il a faim ou s’il a une selle dans sa couche. S’il est toujours à risque, par exemple, de souffrir d’une infection, le quotidien est plus léger pour la famille. « On est plus dans une certaine quiétude, il est stable, on profite des moments à fond », ajoute la maman.
Depuis qu’il est né, il a passé 262 jours hospitalisé. Le petit présente une déficience intellectuelle importante, une surdité, des problèmes intestinaux et de peau.
Maladie unique
Cette maladie unique au monde et d’origine génétique tirerait ses origines auprès de cinq familles du Kamouraska partageant des ancêtres communs arrivés de France entre 1608 et 1759. Même s’ils n’ont pas été en mesure de l’identifier dans leur généalogie, Karie-Lyn et Pierre-Luc partagent cet ancêtre commun, de telle sorte qu’ils se retrouvent aujourd’hui tous les deux porteurs du gène « malade » qu’ils ont transmis à Abel.
La mère d’Abel est d’ailleurs enceinte de plus de 30 semaines, cette fois d’un bébé en santé. Des tests ont pu être faits à 11 semaines de grossesse, qui ont confirmé que le bébé à venir était porteur du gène, mais qu’il n’était pas atteint. Le père du bébé n’est pas le même qu’Abel.
