Depuis sa naissance, Charly souffre d’une forme de spina-bifida qui s’attaque à tout le bas de son corps. À l’aube de son 7e anniversaire, Charly devra peut-être être opéré pour la cinquième fois depuis sa naissance afin de conserver l’usage minimal de ses jambes. Autrement, il sera condamné définitivement à son fauteuil roulant. Ce que redoutent ses parents qui auront besoin de soutien financier, le cas échéant.
Spina-bifida lypomyéloméningocèle. Un diagnostic qui n’a pas tardé après la naissance de Charly et qui signifie que lorsqu’il était dans le ventre de sa mère, sa moelle épinière s’est prise dans le bas de sa colonne vertébrale, permettant à du gras de se loger autour. « Naturellement, après la naissance, sa moelle aurait dû remonter. C’est le processus normal chez tous les enfants, jusqu’à l’âge d’un an », d’expliquer la maman de Charly, Maryse Thériault.
Cela n’a pas été le cas chez son fils. En empêchant la moelle épinière de remonter, le gras qui s’agrippe autour vient également l’écraser, ce qui nuit au bon fonctionnement de son système nerveux. « Ça affecte l’usage de ses jambes, de sa vessie et de ses intestins. Notre fils va avoir sept ans et il doit encore porter des couches parce que sa condition le rend incontinent », d’indiquer la mère.
« Ça affecte l’usage de ses jambes, de sa vessie et de ses intestins. Notre fils va avoir sept ans et il doit encore porter des couches parce que sa condition le rend incontinent. » – Maryse Thériault
Quatre opérations
À l’origine, Charly devait être opéré une première fois à l’âge de six mois. Parce que le spina-bifida lui causait des problématiques majeures, l’opération a été devancée à trois mois. « L’opération consistait à dégager la moelle, dans son dos. On nous avait dit à l’époque qu’il n’aurait sûrement pas besoin de se faire réopérer avant l’adolescence », d’ajouter Maryse Thériault.
Pourtant, en mars 2017, Charly est repassé sur la table d’opération pour une chirurgie similaire. Une opération qui ne s’est pas bien déroulée, aux dires de sa mère. « Il a été hospitalisé 19 jours parce qu’il a eu des complications après l’opération. C’est une autre conséquence de son spina-bifida, sa peau est fragile et ses plaies s’infectent facilement », de mentionner le père de Charly, Jérôme Mahaut.
En plus de ces deux opérations à la moelle, Charly a aussi subi deux autres opérations. La première dans le but de corriger une forme de pied-bot du côté droit et la deuxième à la cuisse, toujours à la même jambe, afin de la redresser. D’autres conséquences de cette forme de spina-bifida.
Campagne de financement
Malgré ces quatre opérations, l’état de Charly n’a cessé de se dégrader récemment. « Avant, il pouvait marcher avec des orthèses, mais là il n’est plus capable. Il se promène en fauteuil roulant ou on le transporte dans nos bras », de préciser son père.
Pour cette raison, une cinquième opération pourrait être nécessaire à court terme, mais rien n’est moins sûr. « Le gras continue toujours de s’accumuler et les chirurgiens ne peuvent pas tout enlever. Autrement, Charly risquerait de demeurer paralyser », de confier Maryse.
Si l’opération n’a pas lieu, Charly devra rester en fauteuil roulant définitivement. Une situation à laquelle Maryse et Jérôme s’attendaient, mais pas aussi tôt. « Il faudra adapter notre maison en conséquence et acheter un autre véhicule. Il y a des aides gouvernementales qui existent, mais elles ne couvrent pas tout », de déplorer Jérôme.
En désespoir de cause, la famille Mahaut-Thériault a décidé de lancer une campagne de financement sur le web, le 9 septembre dernier. En date du 13 septembre, déjà 420 $ avaient été amassés. Maryse et Jérôme espèrent que les gens seront généreux. « Tout le monde dit que Charly est un enfant qui rayonne et qu’il fait du bien autour de lui. On espère que les gens voudront lui rendre tout ce qu’il apporte », de conclure Maryse Thériault.
Pour donner à Charly, rendez-vous au https://www.paypal.com/pools/c/87KMDVkGf7.
