En ce mois de la sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette et dans un contexte où les écoles sont toujours fermées en raison de la pandémie, la mère d’un garçon de L’Islet, atteint du syndrome, rêve d’une école adaptée à l’apprentissage de son garçon.
Étienne Miville, en temps normal, va à l’école secondaire malgré son handicap neurologique sévère, le syndrome Gilles de la Tourette.
L’enfant peut se désorganiser dès qu’on lui demande d’arrêter un tic ou si on change sa routine. Par exemple, il peut siffler, parler en grognant comme Donald Duck, cligner des yeux, craquer ses jointures, faire le doigt d’honneur (qu’il cache dans ses poches) ou faire des grimaces. La plupart du temps toutefois, il agit tout à fait normalement.
Depuis qu’il apprend à son rythme, en raison des écoles fermées, la famille « navigue sur une eau paisible », indique sa mère, Dany Fortin.
« La pandémie a permis à mon adolescent d’évoluer à son rythme. Il a fait tous les travaux des trousses pédagogiques envoyés par le gouvernement et parfois les travaux de ceux de son frère. Maintenant, je fais l’école à la maison avec des professeurs extraordinaires qui répondent à mes questionnements et qui font le suivi des apprentissages au rythme de mon ado », indique Mme Fortin.
Travaillant à temps plein dans un centre de la petite enfance, elle fait de son mieux pour encadrer son aîné. « Notre garçon aime l’école, il aime apprendre et il aime faire ses travaux. Lorsqu’il n’a pas ou peu de tic, que ses obsessions sont au minimum, qu’il n’y a pas d’information qui se bute à sa rigidité, croyez-le ou non, son handicap disparaît (ou presque) et c’est comme s’il était guéri », a-t-elle pu constater.
Ces constats la mènent toutefois à une réflexion : elle rêve d’une école secondaire spécialisée près de chez eux. « Mon garçon aime aller à l’école, il aime rencontrer des gens, mais son rythme de vie, sa socialisation, sa façon d’apprendre est très différente des jeunes en majorité. Ce que j’aimerais par-dessus tout, c’est qu’une école secondaire spécialisée dans les domaines des handicaps neurologiques soit ouverte dans notre région pour lui et les autres jeunes qui ne peuvent voguer sur un bateau à scolarisation et socialisation régulière », résume-t-elle.
En ce mois de sensibilisation, elle pense à tous ces jeunes qui n’ont pas d’école en mesure de les prendre en charge avec un handicap neurologique. Elle a pu constater que certains font trois heures de transport par jour pour avoir une scolarisation qui répond à leur besoin. « Nous sommes à l’étape du rêve d’une école pour les jeunes qui ont un handicap neurologique et d’une fondation pour soutenir ce type d’école. L’an prochain, Étienne est inscrit dans une école spécialisée pour les troubles relevant de la psychopathologie à Québec, mais à ma connaissance, il n’y a pas d’école pour les handicaps neurologiques », conclut Mme Fortin.
