Karie-Lyn Pelletier de Saint-Cyrille-de-Lessard dans L’Islet a rencontré récemment le sénateur Pierre-Hugues Boisvenu pour faire connaître l’histoire de son petit Abel, atteint d’une maladie génétique rare. Elle voulait expliquer pourquoi elle souhaite que l’aide médicale à mourir (AMM) soit possible chez un enfant malade, comme son garçon.
Abel, 4 ans, est atteint du Mednik de Kamouraska. Il est alimenté par une voie centrale, mais souffre aussi d’un déficit mental important, est atteint de surdité et a bien du mal à faire face aux différents virus. Depuis qu’il est hyperalimenté, sa voie centrale a été « perdue » trois fois.
« À chaque fois, on ne sait pas s’ils seront en mesure de lui remettre. Ce qu’on sait, car ce fut testé, c’est qu’il ne peut être nourri sans cela. Donc s’il la perdait, il dépérirait et mourrait de faim », raconte la mère de 30 ans.
La survie d’Abel depuis quatre ans est en soi un petit miracle, compte tenu de l’ampleur de sa maladie. La dernière année a été plutôt stable, malgré quelques difficultés et évidemment l’importance des soins que sa condition requiert.
« C’est important de préciser que je ne souhaite pas l’aide médicale à mourir pour mon enfant là, maintenant. C’est plus pour lui éviter de mourir dans des conditions inhumaines, s’il perdait sa voie centrale. Et pour nous également, sa famille, ses proches, pour faciliter son départ », ajoute Karie-Lyn Pelletier.
La loi donne accès présentement à l’aide médicale à mourir si on a plus de 18 ans et si on remplit plusieurs conditions. Selon elle, mettre en place un comité éthique impliquant des professionnels qui confirmeraient la possibilité de l’administrer à un enfant dans un cas comme Abel ne serait pas si compliqué.
« Je fais ces démarches pour mon garçon et pour nous, mais aussi pour tous les autres. J’ai reçu plusieurs témoignages, ça arrive plus souvent qu’on pense », dit-elle.
Elle a donc raconté son histoire au sénateur et au député fédéral Bernard Généreux. Elle sera invitée à témoigner au Sénat en 2022, dans le cadre de travaux sur la question.
Empathie politique
Sa demande d’être entendue a d’ailleurs vite été acceptée par le député et le sénateur.
« Lorsque Karie-Lyn m’a contacté, je savais que le sénateur Boisvenu qui siège sur le Comité permanent des Affaires juridiques et constitutionnelles saurait lui prêter une oreille attentive et réconfortante, lui qui a travaillé au cours des derniers mois sur le projet de loi C-7 portant sur l’aide médicale à mourir au Sénat. J’ai une très grande empathie pour les parents comme ceux d’Abel qui sont confrontés à des choix inhumains, j’en suis touché droit au cœur. J’apprécie que mon collègue ait fait la route et que Mme Pelletier nous ait ouvert les portes de sa maison pour que nous puissions nous rencontrer et prendre le temps de dialoguer de la pertinence d’élargir les critères d’admissibilité de l’AMM », a indiqué par voie de communiqué Bernard Généreux, au sortir de cette rencontre.
Un Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (AMAD) a été formé pour entreprendre un examen des dispositions du Code criminel concernant l’aide médicale à mourir et l’application de celles-ci, notamment des questions portant sur les mineurs matures, les demandes anticipées, la maladie mentale, la situation des soins palliatifs au Canada et la protection des Canadiens handicapés.
