Étant donné la sévérité des symptômes de la maladie MEDNIK, la vie d’Abel tient qu’à un fil et sa mère Karie-Lyn Pelletier le sait. (À lire également : Un poupon atteint d’une maladie génétique rare provenant du Kamouraska).
Il n’est pas rare que les enfants atteints du MEDNIK décèdent dans les deux premières années de leur vie. Depuis sa naissance, Abel ne cesse de lutter pour la sienne. Karie-Lyn n’a pas d’autres choix que de vivre au jour le jour. « Depuis le début, je lui dis : « Tit homme, si t’es prêt à partir, tu peux partir. Si tu veux continuer à te battre, bats-toi, on est là », a-t-elle confié avec émotions.
« Ceux qui sont descendants de familles originaires du Kamouraska sont plus à risque. Il faut en parler. Je me dis que ce n’est pas vrai que toutes ces souffrances-là n’auront servi à rien » – Karie-Lyn Pelletier.
Mais à travers cette épreuve, il y aussi l’espoir. Depuis que le diagnostic est tombé, Karie-Lyn est entrée en contact avec des mamans d’enfants MEDNIK, dont la mère de celui qui serait le doyen atteint de la maladie au Québec, aujourd’hui âgé de 24 ans. Sans avoir toutes les réponses à ses questions, elle s’est sentie comprise, écoutée et épaulée. C’est avec ce fort désir de donner au suivant qu’elle nous a contactés. « Ceux qui sont descendants de familles originaires du Kamouraska sont plus à risque. Il faut en parler. Je me dis que ce n’est pas vrai que toutes ces souffrances-là n’auront servi à rien », déclare-t-elle.
Retour à la maison
Au courant de la semaine, Abel doit enfin rentrer chez lui, mais pour combien de temps? Karie-Lyn attend ce moment depuis bientôt six mois. Toutefois, cette opération ne se fera pas sans risque et elle le sait. Étant donné le niveau de soins qu’il nécessite, Abel sera considéré en « soins palliatifs à domicile. » Dans ces circonstances, impossible de réfléchir à un éventuel retour au travail. Malgré tout, Karie-Lyn accepte ce sacrifice et désire prendre le risque. D’autant plus qu’au lendemain de notre rencontre, elle nous mentionnait que les médecins les avaient avisé, Pierre-Luc et elle, que l’espérance de vie d’Abel était maintenant calculée en mois. « Je ne veux plus revivre le calvaire quotidien des voyages au CHUL. Il est temps qu’on se bâtisse des souvenirs en famille pendant qu’il est encore temps, et ça, advienne que pourra », concluait-elle.
