La maman du petit Abel, Karie-Lyn Pelletier, accueille favorablement l’avis du Collège des médecins du Québec qui ouvre la porte à l’admissibilité de certains enfants à avoir accès à l’aide médicale à mourir.
Karie-Lyn Pelletier de Saint-Cyrille-de-Lessard dans L’Islet plaide pour que la loi soit accessible chez un enfant très malade, comme son garçon de 4 ans, Abel.
Le garçon est atteint du Mednik de Kamouraska, est alimenté par une voie centrale, mais souffre aussi d’un déficit mental important, est atteint de surdité et a bien du mal à faire face aux différents virus. Depuis qu’il est hyperalimenté, sa voie centrale a été « perdue » trois fois. C’est dans l’éventualité où ce ne serait pas possible de lui remettre cette voie qui le nourrit qu’elle aimerait avoir accès à l’aide médicale à mourir. S’il perdait sa voie centrale, il dépérirait et mourrait de faim.
Dans un article de La Presse, on apprend que le Collège des médecins du Québec a adopté un avis qui ouvrirait la porte aux enfants, mais de moins d’un an, pour soulager des souffrances extrêmes couplées de pronostics très sombres.
« C’est un bon début, on ouvre la porte. Les projets de loi ne sont jamais parfaits en partant », a commenté Karie-Lyn Pelletier.
Toutefois, elle se questionne sur cette limite fixée à un an. Elle rappelle que les diagnostics ne sont pas toujours instantanés. Dans le cas d’Abel, elle n’a su qu’à six mois l’état de santé réel de son garçon. Une limite fixée à la première année de vie serait contraignante.
« Au final, ce n’est pas une décision d’emblée qui revient complètement aux parents, c’est discuté avec l’équipe médicale, il faut aussi le rappeler. Avec une contrainte d’une année, on n’a même pas le temps de prendre la mesure de ce qui arrive et de compléter certains deuils », ajoute-t-elle.
Quant à son garçon, s’il est plutôt stable, les derniers mois ont été difficiles au niveau de la perte de certains acquis neurologiques. Sa vision est de plus en plus atteinte également.
La loi donne accès présentement à l’aide médicale à mourir si on a plus de 18 ans et si on remplit plusieurs conditions. Selon Karie-Lyn Pelletier, mettre en place un comité éthique impliquant des professionnels qui confirmeraient la possibilité de l’administrer à un enfant dans un cas comme Abel ne serait pas si compliqué.
Elle pourrait être invitée à témoigner au Sénat en 2022, dans le cadre de travaux sur la question. D’ici là, cette dernière multiplie les entrevues à ce sujet pour sensibiliser les experts et la population.
