Alors que l’Agence des médicaments du Canada recommande le remboursement de Skyclarys, le seul traitement existant pour l’ataxie de Friedreich chez les patients de 16 ans et plus, Québec choisit de ne pas aller de l’avant. L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a en effet émis un avis défavorable, une décision vivement critiquée par Ataxie Canada, qui déplore une iniquité majeure pour les patients québécois, particulièrement touchés par cette maladie rare et débilitante.
« Une décision de ne pas rembourser Skyclarys priverait les personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich au Québec en dépit d’un besoin médical clair et continu », s’alarme François-Olivier Théberge, directeur général d’Ataxie Canada. Il en appelle au gouvernement du Québec pour qu’il respecte les engagements pris dans son Plan d’action québécois sur les maladies rares 2023-2027, en entreprenant un dialogue réel avec les patients et la communauté médicale.
M. Théberge, dont le fils est lui-même atteint de la maladie, insiste sur l’importance de l’équité interprovinciale en matière de soins. « Il ne faudrait pas qu’un patient soit plus chanceux dans son malheur tout simplement parce qu’il habite hors du Québec. Nous sommes tous égaux face à la maladie et à la souffrance, » dit-il.
L’ataxie de Friedreich touche environ une personne sur 40 000 dans le monde, mais au Québec, la prévalence est estimée à une pour 25 000, un taux élevé dû à l’effet fondateur lié à une population d’ancêtres communs.
Précisons qu’il n’y a pas de données spécifiques concernant cette maladie pour les régions de Chaudière-Appalaches et du Bas-Saint-Laurent de sorte qu’il est impossible d’avoir des données fiables pour la Côte-du-Sud.
La maladie
La maladie se manifeste généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, et entraîne des dommages progressifs à la moelle épinière, aux nerfs périphériques, et à certaines régions du cerveau. Elle entraîne un déclin graduel de la motricité, affectant les mouvements, l’équilibre, la parole et la coordination. La survie moyenne des patients est de 37 ans, et la plupart ont besoin d’un fauteuil roulant dans les deux décennies suivant le diagnostic. Malgré l’ampleur et la sévérité de cette maladie, aucun traitement curatif n’est actuellement disponible, ce qui confère à Skyclarys un statut crucial.
« Nous restons déterminés à défendre un accès équitable dans toutes les provinces, y compris le Québec, et nous espérons que toutes les personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich au Canada puissent bénéficier équitablement de Skyclarys », conclut M. Théberge.
