Le petit Abel Tremblay-Pelletier, fils de Karie-Lyn Pelletier et Pierre-Luc Tremblay, est décédé le 5 mars dernier en soirée. Né à l’été 2017, le jeune garçon atteint du MEDNIK de Kamouraska aurait eu cinq ans le 15 août prochain.
L’histoire d’Abel Tremblay-Pelletier avait été dévoilée par Le Placoteux en février 2018 alors qu’il avait que quelques mois. À l’époque, sa maman Karie-Lyn, qui résidait à Saint-François-de-la-Rivière-du-Sud et depuis à Saint-Cyrille-de-Lessard, avait contacté votre hebdomadaire afin de communiquer l’information sur ce syndrome rare appelé MEDNIK de Kamouraska et dont son fils était à ce moment le neuvième cas diagnostiqué au Canada.
Unique au monde et d’origine génétique, le MEDNIK de Kamouraska, comme son nom l’indique, tirerait ses origines auprès de cinq familles du Kamouraska partageant des ancêtres communs arrivés de France entre 1608 et 1759. Un de ces ancêtres, non identifié, se trouverait communément dans la généalogie du papa d’Abel et de sa maman, ce qui implique qu’ils ont ainsi transmis, sans le savoir, ce « gène malade » à l’enfant.
« Si un des deux parents ne porte pas le gène, l’enfant se retrouve en quelque sorte “immunisé”. Si les deux parents sont porteurs du gène, comme Pierre-Luc et moi, l’enfant a une chance sur quatre d’avoir le MEDNIK », expliquait à l’époque Karie-Lyn Pelletier.
Cette maladie qui était encore méconnue il y a de ça une quinzaine d’années occasionne des problèmes multiples chez les enfants : surdité, problèmes de peau, problèmes intestinaux graves, déficience intellectuelle profonde — âge mental entre 18 mois et trois ans maximum — et troubles moteurs cérébraux. L’espérance de vie des patients MEDNIK tournant autour de 20 ans, Abel est finalement décédé à l’âge de quatre ans et demi.
« Ce 5 mars 2022 à 22 h 53, il a pris son envol dans mes bras à la maison, entouré de ses frères, son père, son beau-papa, ses mamies, sa tante, les gens importants… », a écrit sur sa page Facebook Karie-Lyn Pelletier.
Aide médicale à mourir
En août dernier, Karie-Lyn Pelletier avait reçu chez elle le député conservateur Bernard Généreux ainsi que le sénateur Pierre-Hugues Boisvenu pour faire connaître l’histoire de son fils et, par le fait même, expliqué pourquoi elle souhaitait que l’aide médicale à mourir (AMM) soit possible chez un enfant malade comme son garçon. Elle réclamait à l’époque la mise en place d’un comité éthique impliquant des professionnels qui confirmeraient la possibilité d’administrer l’AMM à un enfant dans un cas comme Abel, la loi autorisant seulement l’aide médicale à mourir aux plus de 18 ans selon certaines conditions.
« C’est important de préciser que je ne souhaite pas l’aide médicale à mourir pour mon enfant là, maintenant. C’est plus pour lui éviter de mourir dans des conditions inhumaines, s’il perdait sa voie centrale (NDLR : Il était à l’époque hyperalimenté). Et pour nous également, sa famille, ses proches, pour faciliter son départ », indiquait Karie-Lyn Pelletier.
Au lendemain du décès, le député conservateur Bernard Généreux réagissait au départ d’Abel en rappelant cette rencontre en compagnie du sénateur Pierre-Hugues Boisvenu. « Une des rencontres les plus émouvantes de ma vie de député », a-t-il écrit, offrant au passage ses condoléances à la famille d’Abel.
À son tour Le Placoteux offre ses condoléances à Karie-Lyn Pelletier, Pierre-Luc Tremblay et leurs familles respectives.
